Gosia Andrzejewicz zagra w Łukowej dla Pawełka

Pawełek ma trzy lata. Zdiagnozowano u niego rzadką wadę genetyczną - zespół Koolen de Vries. Wada ta, jest przyczyną obecnych problemów zdrowotnych Pawełka, który ma wodogłowie, obniżone napięcie mięśniowe, refluks, niedosłuch, oczopląs, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego, niezstąpienie jąder. Pawełek karmiony jest przez gastrostomię (PEG). Wymaga opieki wielu specjalistów, tj. genetyka, neurologopedy, neurologa, chirurga, fizjoterapeuty, ortopedy, okulisty, protetyka słuchu, neurochirurga. Jest pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Pawełek Nie mówi, nie chodzi . Siedzi w siedzisku specjalnym przystosowanym dla niego. Karmiony jest wyłącznie do gastrostomii Peg. Rehabilitowany jest metoda vojty, 2-3 razy w tygodniu w Krasnymstawie i 2 razy metoda Bobath w Biłgoraju. Zaczęliśmy jeździć do Warszawy na elektrostymulacje, turnusy 5 dniowe, żeby Pawełek zaczął doustnie zjadać pokarmy, są to powolne postępy ale dzięki tym elektrostymulacjom Paweł nie ma takich odruchów wymiotnych nie krztusi się swoją śliną jak dotychczas, zjada gładkie konsystencje,. Dlatego częste wyjazdy na turnusy z elektrostymulacją dadzą efekt. Jesteśmy na etapie pionizacji Pawełka. Stawiany jest w pionizator, który musieliśmy zakupić do domu, żeby stał na swoich nóżkach w ortezach wpięty w ten sprzęt