902, 32 km
-To, co zrobił Dawid jest wielkim krokiem do szerzenia wiedzy na temat chorób rzadkich! Potrzeby są ogromne, wiele leków nie jest refundowanych, niektóre nie są nawet dostępne w Polsce. Bardzo dobrze, że rodzice chorych dzieci wychodzą z domu i głośno mówią o potrzebach i problemach. Koniec biegu nieprzypadkowo wypadł dziś, 7 września. Pewnie niewiele osób wie, ale właśnie 7 września obchodzony jest Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej. Dlatego pojechaliśmy dziś do Rzeszowa, by być tam razem i wspierać się nawzajem w tym dniu -
mówi Ola Konopka-Iwanejko, mama Adasia chorującego na DMD
reklama
-Chciałbym, aby politycy oraz wszyscy ludzie, którzy się tym zajmują, dostrzegli nasze potrzeby. Żeby leki były refundowane, żeby potrzeby naszych dzieci były dostrzeżone -
mówił na mecie biegu Czerwiński
-Prywatna rehabilitacja, wyjazdy do specjalistów. W Stanach Zjednoczonych rozpoczęto już podawanie terapii genowej, ale koszty, podobnie jak w przypadku SMA, sięgają wielu milionów. Dla nas to ciche marzenie....nieosiągalne-
mówi Ola, mama Adasia
-Dziękujemy za każdą wpłatę. Dla nas liczy się każda złotówka -
mówią rodzice Adasia
reklama
reklama
Komentarze (0)