Dla Pawełka zagrają: Gosia Andrzejewicz , Klaudia Zielińska , News, Motif , Roxait, Skynova
Pawełek ma trzy lata. Zdiagnozowano u niego rzadką wadę genetyczną - zespół Koolen de Vries. Wada ta, jest przyczyną obecnych problemów zdrowotnych Pawełka, który ma wodogłowie, obniżone napięcie mięśniowe, refluks, niedosłuch, oczopląs, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego, niezstąpienie jąder.
Pawełek jest karmiony przez gastrostomię (PEG). Wymaga opieki wielu specjalistów: genetyka, neurologopedy, neurologa, chirurga, fizjoterapeuty, ortopedy, okulisty, protetyka słuchu, neurochirurga. Jest pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie.
Pawełek nie mówi, nie chodzi . Siedzi w siedzisku specjalnym przystosowanym dla niego. Karmiony jest wyłącznie do gastrostomii Peg. Jest rehabilitowany metodą vojty, 2-3 razy w tygodniu w Krasnymstawie i 2 razy metodą Bobath w Bilgoraju.
-Zaczęliśmy jeździć do Warszawy na elektrostymulacje, turnusy pięciodniowe, żeby Pawełek zaczął doustnie zjadać pokarmy, są to powolne postępy ale dzięki tym elektrostymulacjom Paweł nie ma takich odruchów wymiotnych nie krztusi się swoją śliną jak dotychczas, zjada gładkie konsystencje,. Dlatego częste wyjazdy na turnusy z elektrostymulacją dadzą efekt. Jesteśmy na etapie pionizacji Pawelka. Stawiany jest w pionizator, który musieliśmy zakupić do domu, żeby stał na swoich nóżkach w ortezach wpięty w ten sprzęt - przekazują rodzice.
Tu specjalny link do zbiórki:
Pawełek
reklama
Komentarze (0)