Piorunujące dwie godziny w Biłgoraju! A na miejscu sam bohater (foto)

- Zbiórka była prowadzona w w klasach. Do tego są zawody sportowe i naprawdę mnóstwo ludzi. Najważniejsze, że jest też z nami Kuba - mówią organizatorzy z Zespołu Szkół Budowlanych i Ogólnokształcących w Biłgoraju.  - Wszystko zmieniło się gdy Kubuś skończył dwa latka. Zaczął utykać na prawą nogę i okazało się, że ma podwichnięte oba stawy biodrowe. Z dnia na dzień pojawiały się coraz to nowe dolegliwości. Częste zapalenia uszu, niedosłuch obustronny, niedomykalność zastawki mitralnej, zniekształcenia układu kostnego - wszystkie nowe wiadomości sprawiały, że baliśmy się bardziej.Gdy Kubuś nie miał jeszcze pięciu lat, usłyszeliśmy ostateczną diagnozę – mukopolisacharydoza IVA. Nazwa niemówiąca zupełnie nic. Gdy dowiedzieliśmy się, że jest o nieuleczalna choroba genetyczna, cały nasz świat zawalił się w jednej sekundzie. Wiedzieliśmy jedno – będziemy walczyć o synka z całych sił, mimo że los nie jest dla nas łaskawy.  - tłumaczą rodzice Kuby. Jakub Osuch urodził się w 2010 roku jako zdrowy chłopiec. Kiedy skończył rok zaczął stawiać pierwsze kroki, jego rozwój motoryczny był prawidłowy. Przeszedł zabieg na przepuklinę pachwinową i stulejkę. Gdy skończył dwa latka zaczął utykać na prawą nogę, okazało się, że ma podwinięte oba stawy biodrowe i od tego momentu wszystko się zaczęło… Częste zapalenia uszu, stwierdzono też niedosłuch obustronny, niedomykalność zastawki mitralnej, zniekształcenia układu kostnego. Gdy miał 4,5 roku w końcu usłyszeliśmy diagnozę w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mukopolisacharydoza IVA. Choroba genetyczna, nieuleczalna. W 2020 r. miał też dwukrotny zabieg na kolana. Aktualnie ma dużą koślawość, co utrudnia mu chodzenie, porusza się za pomocą chodzika, musi być stale rehabilitowany. Pomimo choroby Kubuś jest bardzo radosnym, lubianym, uśmiechniętym chłopcem. Uczęszcza do szkoły integracyjnej w Biłgoraju.